바이엘쉐링제약(바이엘헬스케어)이 지난 2월부터 4월까지 한국을 포함한 전 세계 12개국의 다발성 경화증 환자 650명을 대상으로 실시된 글로벌 연구(신뢰수준 95%, 오차범위 ± -3.7%) 에 의하면, 처음 다발성 경화증으로 진단을 받은 환자들의 대부분은 이름조차 생소한 이 희귀성 질환에 대해 공통적으로 당황스러움과 두려움을 표출한 것으로 나타났다. 이번 조사에 참여한 환자들은 평균 3년 이상 다발성 경화증을 앓아온 사람들로 이루어졌으며 이 중 여성환자가 72%에 달해 남성보다 여성에게서 더 많이 발생하는 질환임이 밝혀졌다. 조사에 참여한 환자들의 71%가 질병으로 인해 대인관계에 어려움이 생기지 않을까를 걱정했으며, 64%는 자신의 직업이나 경력을 유지하는데 부정적인 영향을 미치지 않을까를 우려한 것으로 조사됐다고 전했다.

바이엘쉐링제약은 희귀성 난치질환인 다발성 경화증에 대한 사회적 인식부재로 질병에 따른 신체적 고통 뿐만 아니라 정신적 아픔까지 이중고를 겪고 있는 다발성 경화증 환자들을 위해 최근 글로벌 캠페인, '다발성 경화증 극복하기(Mastering MS)'를 시작했다. 이 글로벌 캠페인은 다발성 경화증 환자에 대한 사회적 인식 및 조기치료의 중요성을 일깨움과 동시에 희귀성 난치질환으로 고통스런 삶을 살고 있는 다발성 경화증 환자들에게 희망을 심어주고 삶의 의욕을 잃지 않도록 전문적인 상담과 치료를 제공하는데 그 목적을 두고 있다. 아울러 질병을 이겨낸 주변의 다발성 경화증 환자들의 극복기를 서로 나누고 이해함으로써 같은 질병으로 아픔을 겪고 있는 환자 및 가족들에게 용기를 붇돋워주는데 기여하고 있다.

희귀질환인 다발성 경화증은 각종 난치성 장애를 유발하는 것으로 알려져 있으며 현재 전세계적으로는 약 250만명, 국내에는 약 1,500여명의 환자가 있는 것으로 추정된다. 다발성 경화증은 주로 남성보다 여성에게 두 배 정도 더 많이 나타나며 흔히 30세를 전후하여 발현되는 경우가 많은 것으로 보고되고 있다. 이번 글로벌 연구 결과에 따르면, 처음 증상 자각 후 조기에 치료를 받은 환자가 평균 26%에 머문 반면, 다른 국가와 대조적으로 한국의 경우 51%가 진단을 받은 후 바로 조기치료에 임한 것으로 나타났다. 이는 발병시기와도 연관이 있는 것으로 여겨지는 데, 이번 조사에 참여한 국내 다발성 경화증 환자들의 평균 나이가 34세로 타국가들에 비해 상대적으로 젊은 나이에 발병한 것으로 조사됐다. 또한 전체 조사대상 환자들의 60%가 병으로 인해 실직에 이르게 되며 이후80%가 결국엔 직업을 포기하는 것으로 나타나 병에 대한 사회적 인식 및 조기치료의 중요성을 시사했다.

다발성 경화증으로 지난 2003년부터 투병생활을 해오고 있는 주부 이현호씨(52세)는 "어느 날 머리에 심한 통증이 느껴지더니 얼마되지 않아 왼쪽 팔과 다리가 마비되어 일어서지조차 못하는 지경에 이르게 되었고, 동네병원과 한의원 등을 전전하다 7개월이 지난 후에야 의사로부터 다발성 경화증이라는 진단을 받았을 때는 정말 청천벽력과도 같았다"라며 갑작스런 질병으로 캄캄하기만 했던 당시의 심정을 토로했다. 그로부터 5년여가 지난 지금, 그녀의 삶은 더 이상 절망스러워 보이지 않는다. "불확실한 미래가 오히려 저에게는 현재 주어진 삶에 더 애착을 갖게 하고 하루하루를 열심히 살 수 있도록 해주는 것 같아요. 그리고 그 동안 베타페론으로 꾸준히 치료를 받아오면서 병을 극복할 수 있다는 믿음이 생겼어요."라며 삶에 대한 강한 의지를 내비쳐보였다.

독일 헤닝스돌프 의료센터 신경학과의 칼 바움박사는 "다발성 경화증은 조기 발견시 베타페론 (성분명 : 인터페론 베타)으로 치료를 하게 되는데 이는 이후 신체장애로까지 발전하는 것을 상당부분 늦출 수 있다"라고 강조하면서 "다발성 경화증 환자들에 대한 주위의 관심과 보살핌이 질병치료만큼이나 중요하다"라며 바이엘쉐링제약의 '다발성 경화증 극복하기(Mastering MS)' 글로벌 캠페인에 대한 적극적인 지지를 표명했다.

문명희 기자

대한뉴스 다른기사 보기